将东西上交上去之后, 林苑也特地去找了一些罕见病的资料。不同的国家对于罕见病是有不同的定义的，有些是后期病变引起的病症，还有一大部分则是基因遗传。

人们比较熟悉的像是白化病、血友病就是一类发病率相对来说比较高的基因遗传病。不常见但病人极其痛苦的, 像是遗传性大疱表面松解症, 这种病还有个好听的名字, 叫蝴蝶宝贝。这是常染色体隐性遗传疾病，患者皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱, 更甚至根本就没有皮肤的覆盖, 根本无法碰触。这种疾病实在是太痛苦了。

为了防止感染, 必须要用纱布裹满全身, 纱布还要每日勤换。这种病不管是对患者还是对患者家属, 都十分残忍。而对一个家庭的经济状况, 也是一个考验。

而这种疾病，还没有治疗的法子。

还有其他一些基因遗传性罕见病，有些不会出生就发病，但一旦发病大部分都将伴随患者一生。

这几年，国家一直都在宣传近亲结婚的害处，就以蝴蝶宝贝这种罕见病来说，健康人携带致病基因的概率是八百分之一，只要不是携带同一种致病基因，双方结合后代患病的几率将会很低很低。

而近亲之间，携带同一种致病基因的几率是很高的，两人结合生下的后代，患病的几率就要比非近亲结婚的人高许多倍。

万一真的生下生病的孩子，父母难过孩子痛苦，对于一家人来说，都是一种折磨。

林苑也知道，在一些比较落后的山区、农村，不少老人思想都还停留在从前，有些甚至还有这亲上加亲的想法。可这将会大大提升生下病孩儿的几率，这对孩子来说，无疑是极大的不负责任。

蝴蝶宝贝算是公认的，最为痛苦的基因罕见病了。

而不管是血友病还是白化病，病人的痛苦依然不少。身体的痛苦无人可以替代，旁人异样的眼光、家人小心翼翼的态度，更是让他们内心痛苦无比。